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Miastenia e gravidanza: intervista a Tiziana

Miastenia e gravidanza: intervista a Tiziana

Oggi pubblichiamo la storia di Tiziana, per gli amici “Titti”, una giovane donna appena trentenne che, affetta da miastenia, dopo aver seguito cicli di cure specifiche è riuscita - fuori dai lunghi mesi forzati di astinenza - a diventare madre. Una notizia annunciata, quando meno lei e suo marito se lo aspettavano, dal sapore alterato di un panino al salmone appena infilato in bocca. Poi il test, infine la scoperta di un parto gemellare. E la vita di “Titti” e di suo marito è stata arricchita dall’arrivo di due bambini, nonostante la miastenia, malattia autoimmune complessa in cui gli anticorpi distruggono le connessioni neuromuscolari.

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Tiziana, la scoperta della malattia è arrivata dopo un lungo percorso di controlli medici?

“Proprio così. Da mesi avevo debolezza, a volte non riuscivo a controllare i muscoli, soprattutto quelli degli occhi, della bocca e degli arti. Insomma, non riuscivo a condurre una vita quotidiana normale…”.

Quindi… ti sei rivolta a uno specialista?

“Sono partita dal medico di base e dalle analisi di routine. Ma mi hanno portato poco lontano. Si percepiva, da valori visibilmente alterati, che qualcosa in me non funzionava, ma non riuscivamo a comprendere bene la situazione… Così ho iniziavo ad essere seriamente preoccupata, anche perché ero giovane e desideravo avere un figlio con il mio sposo Gianluca. Da lì la scelta, obbligata dai fatti, di rivolgermi a un ginecologo“.

Ginecologo che è stato fondamentale nel tuo percorso…

“Assolutamente sì. Il ginecologo ha subito capito che avevo qualcosa di più serio e si è confrontato con degli specialisti, neurologo compreso”.

Ed è arrivata la diagnosi, dopo mille tentativi e ricerche, di miastenia…

“Una bella botta in testa! Avere una malattia di questo tipo, rende difficile anche progettare un futuro da mamma. Infatti, sono entrata in crisi, ho pianto tanto, mi sono anche rivolta ad uno psicoterapeuta. Infine, ho scelto di affidarmi ai medici e alle loro cure. Sempre e comunque, nell’idea di mettere su famiglia”.

Finalmente, grazie alle terapie, la stanchezza è passata e la voglia di cercare la gravidanza si è fatta sempre più insistente?

“Nel momento in cui stavo bene, ho deciso di intraprendere la mia gravidanza. Ne ho parlato subito con i dottori che mi avevano in cura con l’azatioprina, i quali mi hanno consigliato di interrompere il farmaco, aumentando il cortisone (che non ha controindicazioni in gravidanza) e a sei mesi di distanza (tempo utile per smaltire i farmaci presi e mettere in sicurezza il futuro bambino) ho iniziato ad avere rapporti non protetti con il mio compagno”.

Gravidanza che, a quel punto, è arrivata velocemente…

“Al secondo mese di tentativi, e dopo otto mesi, sono nati i miei gemelli: Luca e Lucia. Un doppio dono… ”.

Come hai trascorso questi otto mesi di gestazione?

“Tuttosommato bene! Mi avevano parlato di una potenziale crisi miastenica (aumento dei sintomi della patologia che portano a difficoltà di respirazione, soprattutto durante la gravidanza) o di una possibile remissione completa o parziale dei sintomi della malattia durante la gravidanza, ma non è avvenuto nulla di tutto questo. Nè in positivo, né in negativo…. Ho avuto i normali disturbi della gravidanza, solo con tanta stanchezza in più. Però avevo due piccoletti dentro di me“.

Anche il parto è stato “sereno”…

“Sì, unica controindicazione, tanti antidolorifici al momento del taglio cesareo. Nulla di più… ma vedere lo sguardo dei miei due bambini mi ha ripagato e mi ripaga ogni giorni della sofferenza legata a questa fastidiosa malattia… che, dopo il parto, è tornata a tormentarmi“.

 

Federica Cappelletti
Giornalista Medico Scientifica
Editor in Chief

 

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