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“La sclerodermia mi ha tolto la gioia di un figlio”

“La sclerodermia mi ha tolto la gioia di un figlio”

Oggi ospitiamo, con grande piacere e interesse nei confronti dell’argomento, la lettera di Liliana, una giovane donna affetta da sclerodermia: patologia autoimmune che le sta impedendo di diventare madre. Perché la cura alla quale deve essere sottoposta a vita, non si concilia con la programmazione di una gravidanza. Perché l’idea di sospendere nuovamente la terapia per tutelate il bambino, le crea blocchi psicologici talmente pesanti da bloccare la scelta.

Il ginecologo le ha già proposto uno stop dei farmaci, ma solo per il periodo del concepimento e della maternità. Lei ci ha provato, ma i suoi disturbi sono tornati talmente fastidiosi da far cadere Liliana nello sconforto più totale. Così ci ha scritto e ci ha chiesto di condividere esperienze analoghe. L’abbiamo ascoltata e riportiamo di seguito il suo racconto e la nostra intervista.

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Liliana, puoi raccontaci il tuo percorso in salita vero la maternità?

“Ciao a tutte, qualcuno di voi è in cerca di una gravidanza e soffre di qualche malattia autoimmune? Solo in quel caso mi potrà capire fino in fondo. Mi chiamo Liliana e ho 25 anni, ma da quando ne ho 21 sono in cerca di un bambino. Sono giovane, ho la salute, pensavo di poter avere un figlio in qualsiasi momento lo desiderassi. Cosa potevo chiedere di più? Così io e Max, il mio compagno, ci siamo messi subito al lavoro, e nel giro di qualche mese contavamo di diventare mamma e papà. Ma non è andata così, i mesi sono trascorsi via pieni di aspettative deluse, fino alla disperazione totale per un sogno che sentivamo scivolare via”.

Così è iniziata la trafila dei controlli…

“Sì, da quelli di routine a quelli specifici. Mi hanno controllato dai piedi ai capelli, lo stesso è accaduto al mio compagno. Ci hanno fatto di tutto. Mesi e mesi di stress, lavoro perso e soldi spesi. Ma, apparentemente, era tutto funzionante. Sia in me, sia in Max. Poi la notizia, inaspettata e dirompente, di una malattia immunitaria della quale non avevo mai sentito parlare. Solo la parola mi incuteva paura…”.

Sclerodermia…

“Sclerodermia, sento ancora il freddo sulla pelle. Onestamente avevo avuto qualche piccolo problema alle mani, dolori, rigidità ai polpastrelli, ma non avrei mai immaginato di avere questa malattia e che da questa malattia sarebbe dipesa la mia gravidanza. E’ stato l’inizio di un incubo”.

Questo tipo di malattia può influenzare pesantemente la gravidanza?

“Può farlo in diversi modi. Una patologia molto attiva, può portare a quadri di ipertensione arteriosa, insufficienza renale, peggioramento del quadro respiratorio e cardiaco, non sempre di facile gestione nel corso della gravidanza. Inoltre, richiede l’impiego di farmaci non sempre sicuri per il bambino. E la patologia, in fase di attività, è caratterizzata da uno stato infiammatorio sistemico che già di per sé è un fattore negativo per il progredire della gravidanza: impianto, sviluppo placentare e conseguente crescita fetale”.

Improvvisamente ti sei rivolta da un reumatologo che, in stretto contatto con il tuo ginecologo, ha ritenuto opportuno provare a mandare in remissione la malattia, prima di fare nuovi tentativi di concepimento…

“Proprio così, perché la sclerodermia è una malattia cronica che se non presa in tempo e curata bene può diventare pericolosa. Il sistema immunitario, infatti, se non aiutato attacca i tessuti della persona e li distrugge. Ma la mia malattia era in fase iniziale, quindi c’erano buoni margini che potesse andare in remissione. Così, essendo giovane e avendo qualche anno davanti a me per avere un figlio, i medici mi hanno consigliato di iniziare prima possibile la terapia e di rinviare le prove di concepimento”.

Una scelta obbligata ma difficile?

“Mi è crollato il mondo addosso. Non mi sentivo più giovane, sana e pronta a diventare madre. Non avevo più la libertà della scelta. La mia vita era legata a una scatola di farmaci per lenire il dolore delle mani la mattina e renderle più morbide di sera”.

Non era mai stato indagato il suo sistema immunitario? Come sai, I-VITAE ha prodotto un TEST apposito (www.i-vitae.co).

“Non credo. Non ce n’era stato bisogno fino a quel momento. Stavo bene, mi sentivo bene”.

Sono passati mesi di cure, poi la malattia è andata in remissione…

“Adesso ho 6/9 mesi di tempo per pianificare la gravidanza”.

 

Federica Cappelletti
Giornalista Medico Scientifica
Editor in Chief

 

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