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"Il lupus mi ha tolto la gioia di un figlio, ma non mi arrendo"

"Il lupus mi ha tolto la gioia di un figlio, ma non mi arrendo"

Oggi pubblichiamo la storia di Camilla, romana di 34 anni, da sei affetta da Lupus Eritematoso Sistemico (LES), una patologia infiammatoria cronica a patogenesi autoimmune, caratterizzata dalla presenza di lesioni tissutali e cellulari (che possono coinvolgere cute, articolazioni, reni, polmoni, sierose, sistema nervoso, fegato ed altri organi), provocate da autoanticorpi e dalla deposizione di immunocomplessi patogeni.

In Camilla la malattia ha causato amenorrea prolungata (mancanza di mestruazione), negandole - almeno per ora - il sogno di diventare madre. Ma lei non si è arresa e ha deciso di entrare in un protocollo di cura per affrontare la malattia. Abbiamo incontrato la ragazza nel cuore della Capitale e ci siamo fatti raccontare il suo percorso difficile verso il concepimento.

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Camilla, come hai scoperto di essere affetta da questa malattia cronica?

“In realtà ho convissuto con lei qualche anno, lasciandola agire in maniera subdola e vigliacca. Non avevo sintomi particolarmente invasivi ed evidenti, tranne la mancanza sempre più costante del ciclo mestruale”.

Mancanza di ciclo che non ti ha spinto subito ad andare dal tuo ginecologo di fiducia?

“Inizialmente credevo fosse colpa delle diete alle quali mi sottoponevo con una certa insistenza. Ne ho parlato con il mio medico di famiglia, ho fatto analisi del sangue, poi ho ricominciato a mangiare sano e a praticare sport. E devo dire che inizialmente funzionava: le mestruazioni sono tornate di mese in mese, per un anno intero”.

Poi…

“Ma dopo un anno il mio ciclo andava e veniva, fino a scomparire per lungi periodi di tempo. Ecco, a qual punto ho capito che forse era il momento di andare da un ginecologo. Anche perché, nel frattempo, ho incontrato il mio attuale compagno, Tommaso, e con lui abbiamo iniziato a progettar una vita insieme dei figli… “.

Figli che, appunto, non sono ancora arrivati…

“Purtroppo, dopo lunghe e stressanti indagini, mi è stato diagnosticato il LES, un vero e proprio lupo che aggredisce la tua esistenza… in un certo senso condannandola”.

Hai quindi cominciato una terapia specifica?

“Ho iniziato con una cura a base di cortisonici, poi medicinali specifici ed eccomi qua… pronta a diventare mamma… Non è stato però facile accettare prima la malattia, poi i trattamenti e il gonfiore che questi mi hanno provocato… “.

Insomma, non sei stata comunque scoraggiata a rimanere incinta?

“Le pazienti affette da Lupus hanno una normale fertilità e non dovrebbero mai essere scoraggiate dall’affrontare la gravidanza. Piuttosto, la gravidanza dovrebbe essere gestita da un ginecologo esperto in gravidanze ad alto rischio, in collaborazione con un reumatologo. Come sta accadendo nel mio caso”.

Il momento più opportuno per concepire è, come succede in tutte le malattia autoimmuni, nella fase di remissione della malattia?

“Sicuramente, nella fase di remissione della malattia c’è una maggiore possibilità di rimanere incinta e di portare avanti una gravidanza favorevole perché le condizioni di salute della donna sono ottimali”.

Sei stata informata delle possibili complicazioni materne e fetali durante il corso della gravidanza?

“Ho il vademecum stampato in testa, ma non voglio farmi scoraggiare. Mi hanno anche informato sul rischio di sindrome del Lupus neonatale, ma il mio desiderio di diventare madre è talmente forte da farmi affrontare ogni ostacolo che incontrerò. Ce la metterò tutta. Ce la posso fare! Voglio un bambino tutto mio, da stringere fra le braccia”.

 

Federica Cappelletti
Giornalista Medico Scientifica
Editor in Chief

 

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